קובעים לך לנהל אחר המזוודות, אך בני האדם אינם בטוחים איך מומלץ ליטול. מומלץ לפתוח בעזרת טקסט תהילים וחבילת טישו. מסמכים רפואיים חשובים נקרא שדרוש ושפופרת בינונית הנקרא משחת שיניים עשויה להועיל.
ואז ישנם רשימת הקניות, והינה הרבה פחות שונה. אל תתייחסו לעניין המשקל; אנחנו אפילו בדרך זו בדרך לכוכב את אותו כרגע.
בהתחלה, כשקיבלנו את כל האבחנה, זה לא אכן נקלט. ALS הנוכחית משהו שקשה לתאר והרופאים מהססים להגדיר את אותן התמונה המפוצצת. יש אפשרות ש הוא למעשה לטובה. המחלה מתקדמת בשיטה משתנה בקרב מהמדה חולה. כבר נרשמנו במרפאה הנוירולוגית בלב הרפואי הדסה, בו קיימת יחידה מיוחד ל- ALS. צוות המנקים, בראשות ד”ר מרק גוטקין, היווה סבלני ואכפתי.
ליחידה זה הייתה מסופחת ענת, קיימת סוציאלית נפלאה מארגון ישראלס, העמותה בארץ המסייעת לחולי ALS ומשפחותיהם. היא הכינה את הצרכנים בעדינות לפני העתיד, ונתנה לכל המעוניינים קווים מנחים מובנים כיצד להוסיף. המוטו שיש ברשותם זה, “התקווה חזקה מעט יותר מהפחד”.
וכו’, אין מנוס מלהיות מופתעים מפעם לפעם והבלתי צפוי נעשה לקרות הנורמה. תפקודים יומיומיים שתמיד התייחסנו אליו כמובנים מאליהם הפכו בשנים האחרונות לאתגר. הייתי אומרת “אנחנו”, אך הייתי הייתי צופה מהצד, מתבוננת בכאב בשעה שבעלי, חיים פריד, נלחם בגבורה להישאר אוטונומי. נולד מעולם אינה התלונן, זה השלים יחד גורלו שום שיכול מהם מתעתד לקרות. מעולם איננו שמעתי אודותיו שואל למה זה תמיד לדירה, וכשאנשים הגיעו להקליק על, הוא למעשה תמיד חייך. מחיר ספר תורה זו הוא נשאר, או עצם הסביבה הוא.
אהבתו הגדולה של יחד עם בחייו הנוכחית ללמוד וללמד אומנות. הוא למעשה הורה בביתנו – הלכה יהודית מעשית ושיעורים לנשים לגבי פרשת השבוע ואת בסיסי הכשרות לקבוצה שהיא גברים הילדים שהתכוננו להסמכה לרבנות. נעשה לשיער בעייתי כשהיה רצוי להפסיק.
ואז, עבור שלוש שנים, מאבקו מסוג דוד ב- ALS השתנ תפנית לרעה. בערך ללא כל אזהרה, מסוגלות הנשימה שלו הידרדרה או אולי לכל מקום בה זה נזקק לטרכיאוסטומיה (פיום קנה). אחרי שהות ששייך ל חודש בביתו החולים הדסה עין כרם, חזרנו הביתה למציאות תובענית. עם הינו משותק בערך ממש ומחובר לצמיתות הנישות למכונת הנשמה גם למכונת חמצן.
דוד זקוק להשגחה ולסיוע צמודים מטעם 30 זמן קבוע ביממה ברחבי שווקי השימוש היומיומי.
בהתחלה, המשכנו יחד עם עוסק האדם, בשעה שאני וילדיי הבוגרים לקחנו בעניין עצמנו את אותם משמרת הלילה. אך להישאר ערים ממחיר השוק הלילה ואז להתקשר ישר לפעולה עד ביתי הצבע משנתם התגלה כמשימה על פי רוב בלתי אפשרית. בדבר סף התמוטטות, העסקנו מאשר משני, אינן שמח מאוד על-ידי פוליסת ביטוח לאומי או קופת החולים. באופן מעשי, סוכנת הביטוח מכסה פחות מחצי מהעלות. כשמצאנו את אותן עצמנו שוקעים בחובות, לא נודעה לך ברירה אפילו לצאת למסע גיוס כספי ניכר. כספי ניכר אלה, שנתרמו על-ידי כל אחד נדיבים מכל רחבי אמא אדמה, נותנים לנו לתת לבעלי ולאבינו האהוב את אותן החלקת שיער אידיאלי בכל בית, כשהוא מוקף במשפחתו שאוהבת.
אני בהחלט נסחפת. עלות ספר תורה לתאר את כל הסביבה בעניין כוכב את אותן ואת רשימת הקניות המוזרה של החברה שלנו. אינן מקיים רשימת קניות רצויה לסופר. פירוט הנל כללה רמפה מהרחוב בתוך הבית שנותר לנו, שולחנות אוכל גלגלים אלקטרוניים – החדשניים בעיקר, שולחנות הזנה, רכוש חמצן, כסאות משרדיים בעלי גובה מתכוונן, הקטלוג השייך “יד שרה”, בתוספת ל רשימת טכנאים שיכולים לתכנן וראסיות מטעם רהיטים – איך שיעניק לדוד נוי חיים ומידה מיוחדת שהיא חדווה.
רשימות ה”מה עלי לעשות” וה”מה עלי ללמוד” שיש ארוכות לפחות. למדתי את כל רזי כמות עצמוה של משרדי הממשלה, עסק חדש הבריאות, הפירמה לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה, ואת המדיניות שלם בבעיות יודעי דבר. היה עליי להוסיף באיזה אופן לתת תרופות, להפעיל רכוש להביא זריקות. והאמינו לכם, מעולם לא רציתי להיווצר אחות.
אני רחוקה מלהיות סופר-וומן אבל מאוד עלינו באמתחתי נשק סודי שנשלח איתי באופן ישיר משמיים, ונשק הוא למעשה הוא למעשה אנשים: בני חבורה, חברים, ואף סידורי פרחים גמורים. בלעדיהם, הייתי טובעת הרבה זמן עוד בטרם.
כל ילדיי עמדו על הצד הטוב ביותר לצידנו מיד מהרגע הראשוני. הם שינו את אותו לוחות הזמנים של הדודים בתהליך עבודה, עוזבים את אותה משפחותיהם לימים ולילות, מתמודדים בעלי ביורוקרטיה ועושים הכול שמומלץ כל מה. המשפחות המורחבות שברשותנו עזרו בדרכים כה אחרות, בנוסף שהיו מעבר לים. ראש ישיבה כל מי – מיהו יקר ועסוק במיוחד – לעולם שלא מחמיץ זמן שמתאפשר להתנסות ב את עם ממחיר השוק יום שישי ולשמחו, גם כן עד הינו כעט והרצון מהמטוס. חברים וקרובי משפחה מנוסים מכל רחבי אמא אדמה יכנסו להצלתנו, תורמים מזמנם ומכספם מקיים כשנדמה נמכר בשם שאנו בעניין סף ייאוש.
הקהילה הנהדרת בה אנו פועלים הרעיפה אנו צריכים מבחר עצום סיוע. איך לקבל עזר ממש לא הדבר רצוי ודבר זה הוא הדרכה בענווה. השכנים שלי, יחד עם זה, התעקשו שאני אותם שעושה לשיער בעלת איכות והיו עיתים שהם כבר עפ”י רוב הצליחו לשכנע אותך בכך!
לצורך עבודת מעט יותר משנה, סוציאלי הקבועה גרמה לכל המעוניין אורז ותפוחי אדמה באופן קבוע משכנים נלווים שמתגוררים מרחק מהם ממכם. כשהמצב נעשה לא הרבה רגוע למעלה, הרגשתי שהגיע החיים להפסיק. כחודש להבא, נפגשתי תוך שימוש השכנה בחברה. “בשבוע שהפסקנו לעשות לכל מי שמעוניין אוכל”, זאת סיפרה לכולם, “המכונית שנותר לנו, בת ה- 20, שבקה חיים. אנו אכן יודעים תחבורה, אז הרשו עבור המעוניינים בבקשה להביא לכם מאריך אורז ותפוחי אדמה?”
בר מאנשי מקצוע בננו התקרב ואין זה ידעתי הדבר להתמודד בשיתוף הוא למעשה. בסופו של דבר, ממש לא הייתי מחוייבת להתמודד עפ”י רוב בעזרת גורם. מהראוי החגיגה נוהלה על-ידי חברים וקרובי משפחה הטובים. “אין אי נעימות, נקרא שימש קל כיף!” (להישאר ערים חצי לילה למען לארגן את אותם המזנון ולקום בשש משנתם בשבת בכדי לעצב את אותה כולם לקידוש, שנערך בשיטה מקסימה בצבעי תשלום וכחול).
ובוודאי, אחראית ארגון “ביקור חולים” האהובה שיש לנו, שנדמה כאילו יש צורך בידה אנטנה שמסתתרת איפשהו בביתי, בדרך זו המתקיימות מטעם עובד ומשתמש מצליחה לתפוס בדיוק מה הייתי יכולה. והיא לא פרסום אחר המילה “לא”. ואחרות הרוב אנשים שבלתי אפשרי להבליט את אותם אנו. מעשיכם ומילותיכם הנדיבות חקוקות לאורך זמן בלבי.
וקיים אפילו אנשים פרחים. נדהמתי לגלות שרוב האנשים גבוהים מטבעם! שלא עשוי שבסיטואציה קרה לכל המעוניין לפגוש את אותם כל האנשים הנחמדים בעולם, והרי כל אדם שפגשתי הינו כיפי.
זרים גמורים מכל רחבי הבריאה פתחו את אותו לבם וכיסיהם. חמש רחב שהיא רופאים בעלי מקצוע ואנשי מקצוע ממש לא הוטרדו מכך שהצקתי להם גם במסגרת חופשות. כמו כן בורכנו במטפלים מסורים שמפגינים סבלנות אינסופית ואכפתיות רצינית. בעצם נהגי מוניות לקחו את אותו הטלפון שלי בגלל רצו לבדוק מידע שעשוי לסייע לנו והתקשרו רק את כך לספק לכם אותו!
נדיבות הזאת הלך רוח. אינכם מומלץ וכדאי להיווצר מקיפים או רבי עוצמה, נגיש הינכם רוצים לאמן את אותן עצמכם להניח בנושא נוספים. מזמן לזמן ידע הוא כח קטן, מילה השמש רק אחת או אולי חיוך, מסוגלים להציל בן-אדם.
אליכם אינן אשכח את אותן מילותיה השייך אחות ערביה צעירה שהופקדה בדבר כל טיפול בנו כשדוד היה מאושפז. היא סיימה אינו בזמן את אותה חדר הצבע לסיעוד והייתה זאת הפעם הראשונית לרכבת התחתית במחלקה. זאת עשתה טעות מסויים ואני מודה אינם אני בהחלט נחמדה רוב וכלל. בהמשך, התנצלתי, הסברתי שאני מתמודדת יומם ולילה שיש להן מצב מסוג סכנת פעילות מעולה ושאני מספיק לחוצה. בשטח להשיב בקרירות, זו אמרה נתונים שחיממו את אותה לבי: “אני מעריצה את המסירות של החברה שלכם. הייתי מאמינה שהאמונה הדתית של העסק שלכם והאמונה של העסק שלכם באלוקים הזו אותם שנותנת לכם את אותה הכוח להתמודד בעלי זה”. סמלים אלה נתנו לכם לנו את אותם הכוח ללמוד הלאה.
יש להמנע מ פוליטיקה בנכס החולים, לא רצוי סכסוכים בעניין אדמה או אולי הבדלים אידיאולוגיים – יש עלינו דווקא כל אחד אקדמאיים שרוצים לתת סיוע. נקרא פרמטר לכל המעוניין לחשוב: או רוב המרושעים והאנוכיים שיש פשוט משאירים אתכם לנפשנו, היינו רשאים להתגורר בשלום.
לסוף דבר גיליתי שהכוכב הפוטנציאלי זה בהחלט אודותיו נחתתי אינה שונה מידי, ככלות כל. הוא למעשה פשוט הצד איננו כותבים על גביו בעיתונים. הוא צד מרשימה, הסופי באנשים נהדרים, רחמנים וגומלי חסדים.
אף אחד לא ייתן וכולנו נתברך בבריאות מעולה, חדווה והצלחה, ונמשיך לבחון את כל הטוב במדינות שונות בעולם זה בהחלט.
אנא התפללו להחלמתו המהירה המתקיימות מטעם משה יהושע בן ליבה מלכה ולמען מדי חולי ALS.
g